Три історії студентів із ДЦП

art

Сьогодні Міжнародний день людей з інвалідністю. Тож ми підготували не просто три історії про життя і мрії студентів із діагнозом ДЦП. Це монологи про досвід, який нам треба почути і врахувати, щоб зробити світ кращим.

mykita (1)

Микита Коржов, 20 років, м. Київ,
навчається на 4 курсі НаУКМА за спеціальністю «Програмна інженерія»

– До трьох років я не міг ходити. Потім мені знайшли чудового лікаря і я почав робити перші кроки. Це була велика робота над собою.

Визначення свого діагнозу Микита достеменно не знає, оповідає, що в нього уражене все тіло. Боротьба з важкою хворобою – одне з найбільших його досягнень. Адже його маму переконували, що ходити він не зможе. Тепер хлопець пересувається сам.

– Цілими днями ми з мамою тренувались, бо спочатку не виходило. Так було десь до 10 років. Потім я почав займатись веслуванням і це мені дуже допомогло. Брав участь у чемпіонаті світу. Правда, вилетів із півфіналу.

Ще у школі, бувало, діти знущались над ходою Микити. Проте завдяки грамотному підходу вчителів ставлення змінилось.

– Вони пояснювали однокласникам, що до всіх треба ставитись однаково і не звертати уваги, коли здається, що з людиною «щось не так». Ми були дітьми, тож я все розумію. І в мене завжди були друзі, ладні мене захистити.

Про університет Микита говорить уже з усмішкою.

– В університеті навчаються дорослі люди і все розуміють. От у мене складнощі з письмовими роботами, я повільно пишу. Тому викладачі дозволяють робити письмові завдання або вдома, або усно. Одногрупники також допомагають. Якщо у школі в мене був стаціонарний клас, то у виші – різні аудиторії. Мене супроводжують або підказують, щоб я не губився. Одногрупник один раз навіть на руках ніс, бо ми дуже поспішали.

Звичайно, хоч люди в університеті чудові, хлопець мріє про кращу інфраструктуру як у стінах вишу, так і на вулицях міста.

– Хотілося б, звичайно, більше ліфтів, у тому числі в метро. Доводиться запізнюватися на пари через те, що важко йти. Зазвичай у метро мене зустрічає чергова. Мене вже там усі знають. Потрібно іноді чекати, щоб допомогли пройти до потяга. Ще, коли хтось сидить на місцях для людей з інвалідністю, доводиться стояти. Це складно. Якщо ж місцем поступається жінка років 50-ти, мені стає незручно. І я вже можу якось достояти.

На відміну від університету, на вулицях трапляються нетолерантні коментарі.

– Буває, по дорозі якісь люди починають чіплятись і радити, аби сходив до ворожки чи специфічного лікаря без ліцензії та медичної освіти. Від таких порад я відчуваю себе дискомфортно.

На думку хлопця, у нашому суспільстві існує стереотип, що тільки в Україні до людей з інвалідністю ставляться погано. Але він бачив подібне ставлення і в інших країнах.

– У Польщі на тренуваннях перед змаганнями я ледь умовив дати мені човен, бо працівники боялись, що я не впораюсь із керуванням.

Тепер Микиті вже важко поєднувати спорт із навчанням. Тому він іноді займається, але в змаганнях участі не бере. Натомість має улюблену роботу.

– Одного разу знайомі порадили мене одній людині як розробника сайтів. Тепер я цим займаюсь постійно. Я вже намагався знімати квартиру. Правда, мені відмовили через проблеми зі здоров’ям. Власник злякався, що я не можу газ умикати. Хоч я пояснював, що можу собі дозволити їсти й пити в кафе.

Також Микита займається облаштуванням свого району. Він не боїться звернутись до адміністрації міста, коли помічає якісь проблеми і одного разу змусив міську адміністрацію моніторити документи на будівництво нового магазину під його будинком. Каже, що завжди намагається змінити щось на краще, якщо це йому під силу.

– У майбутньому я хочу здобути ще юридичну освіту і розпочати власний бізнес. Щоправда, поки не знаю який. Але мрію посідати гідне місце в суспільстві. Мене надихає Стів Джобс, бо він не йшов за течією, а придумував щось нове. Я хочу бути схожим на нього. Якщо ж говорити про «завтра» хочу бути більш самостійним. Я можу налити собі води з чайника, але не можу перенести чашку так, щоб не розлити чай. Здатен щось зварити, але не виходить зняти каструлю з плити. Лікар сказав, що я зможу водити. Тому я вже почав учитись. Думаю, в мене все вийде!

julia

Юлія Христинченко, 22 роки, м. Київ,
навчається на 5 курсі в НАУ за спеціальністю «Екологія»

– У мене порівняно легка форма ДЦП, уражені тільки ноги. Коли я йшла на свій перший шкільний урок, боялася реакції однокласників. Але, мабуть, наша класна керівниця поговорила з класом. Тому я ніколи не відчувала поганого ставлення через мою інвалідність. Взагалі мої батьки навчили мене не сприймати це як перешкоду в житті й працювати над своїм здоров’ям.

Дівчина згадує, як через хворобу пропускала заняття. Тоді однокласники не розуміли, чому їй дозволяли складати предмети екстерном, а викладачі ставилися поблажливо.

– Насправді я дуже рада, що потрапила в загальноосвітню школу. Там я не відчувала себе в чомусь обмеженою. Я зазвичай дуже активна. У шкільні роки займалась естрадним вокалом, закінчила музичну школу. Любила влаштовувати з викладачкою вистави. Брала участь у вокальних конкурсах. Бувають моменти, коли думаєш, що в тебе щось не виходить тільки через хворобу. Потім бачиш людей з важчими станами і питаєш себе, чому тебе має це зупиняти.

Знайомі з університету часом жартували, що пільговики позабирали всі місця, але особисто Юлі такого не казали. Тому її більше хвилює, як зробити виш інклюзивним.

– Варто почати з облаштування туалетів унітазами. У коридорах я би влаштувала місця для відпочинку. Зазвичай це просто підвіконня, на яких і так сидять. Потрібні лавочки або диванчики. У місті мені часто не вистачає поручнів, на які я могла б опертись і не боятися іти сходами.

Поки що Юля остаточно не звикла до метро й ескалатора, в університет її проводила тітка.

– Я вчилася, як правильно ступити, щоб не впасти. Тепер я вже спокійно ганяю по всьому місту, а батьки просять мене хоч трохи відпочивати. Щоправда, відведені в громадському транспорті місця для людей з інвалідністю зазвичай зайняті… Це не дуже приємно.

Дівчина не любить акцентувати увагу на діагнозі, тож, якщо може терпіти, стоїть. А вже коли втомлюється, може попросити. Однак бувають моменти, коли зайва увага зачіпає.

– Буває, йдеш по місту. Якась дитина дивиться на мене й запитує в мами: «А чому дівчинка так ходить?» У такі моменти замислюєшся про свою інвалідність. Чи бабусі в супермаркеті можуть сказати: «Дівчино, ти ж інвалід, чого ти тут чергу займаєш? Іди в іншу». Ніби для мене повинна бути окрема каса. Це неприємно…

Юлю бентежить, коли люди виявляють до неї жалість.

Нащо мене жаліти? Подивіться, скільки я зробила в житті! І треба цьому радіти. У телешоу часто показують людей з інвалідністю, а ведучі кажуть: «Мені їх так шкода». Тоді з’являються думки, що друзі зі мною теж через жалість. Звичайно, врешті вони відганяють ці думки. Але хотілося б узагалі про це не думати.

А не думати допомагає натхнення.

– Я живу одним днем і ніколи не відмовляюсь від можливостей, які переді мною. Мене надихає багато що: музика, книги, знання. Надихають друзі. Тепер веду сторінку і пишу маленькі розповіді. Люди з інвалідністю не повинні замикатись у собі й сидіти вдома. У нас є можливість робити що завгодно. Головне – брати приклад з тих, хто не опустив рук.

Наразі дівчина хоче знайти роботу і бути ближчою до чогось творчого. Займатись журналістикою, писати музику або викладати вокал.

– Я знаю англійську і польську, тому могла б викладати мови. Хочу подорожувати. Через 5 років я бачу себе у Кракові в заміському будиночку перед самим Новим роком. Поруч зі мною друзі й близькі, а я сиджу за столом і дописую книгу про любов. Про Любов до життя.

maria (1)

Марія Мотуз, 22 роки, м. Київ,
навчається на 6 курсі в НаУКМА за спеціальністю «Історія».

Марії 22 роки, вона навчається на другому курсі магістеріуму за спеціальністю «Історія». У дівчини ДЦП і сколіоз 4 стадії.

– Вперше я усвідомила свою «інакшість» у віці 7-8 років, але згодом перестала звертати на це увагу, почала сприймати себе такою, як є. Тоді й люди навколо почали до мене краще ставитися. У мене були друзі зі схожими чи навіть гіршими проблемами. Саме їхні досягнення стали для мене натхненням.

Ще у школі Марія відчувала кпини від однокласників. Найважче далися 5 і 6 класи.

Діти копіювали мою ходу. Під час уроків ставили незручні питання. Це було не дуже приємно. З часом це минуло, ми стали дуже дружним класом. Мабуть, це був такий період.

Зі вступом, на жаль, теж пов’язані неприємні спогади.

– Я подавалася у КНЕУ імені В. Гетьмана і Київський університет імені Б. Грінченка. Там я помічала косі погляди, чула неприємні слова як від абітурієнтів, так і від студентів.

Тоді ж від однокласниці дівчина дізналася про НаУКМА, куди врешті вступила. Тутешня атмосфера здається їй особливою, а жалітися на колектив їй немає приводів.

– В університеті я не пам’ятаю жодних образ. Мене завжди підтримують і друзі, і викладачі.

Під час навчання дівчині завжди наголошували, що хоч і можуть ставитись до неї з порозумінням, але працювати вона має на рівні з усіма. Тож особливо поблажливого ставлення до себе Марійка не відчувала.

Навчання – це великий стимул для мене. Хочеш не хочеш – встаєш на пари. Так я почала ходити вулицями сама. Одногрупники завжди допомагали, якщо потрібно. Але саме Могилянка стала стимулом номер один.

Хоча на колектив їй немає приводів жалітись, усе ще доводиться мати практичні перепони на шляху до університету. Для неї це болісне питання, адже в школі вона зазвичай сиділа і чекала, поки її заберуть батьки.

– Тепер вони мене завозять в університет, а додому я їжджу на таксі. У приміщеннях не вистачає ні лавочок, ні бодай стільчиків, щоб дочекатися початку пар. У транспорт я можу зайти, але це довго і складно. У цьому році в нас зачинили брами, які дозволяли швидше йти від одного корпусу до іншого. Тепер мій шлях забирає більше часу і сил. Мені доводиться розраховувати хвилини, щоб дійти від одного корпусу до іншого і не запізнитись. От зараз почнеться зима, а зима для мене – це питання життя, бо слизько і важче ходити.

Коли дівчина тільки потрапила в університет, її радість була дуже прозаїчною: вона побачила унітази.

– Мій виш – один з небагатьох, де вони є. А для людей з інвалідністю це дуже важливо!

Марія наголошує: люди з інвалідністю різні й мають різні потреби. Це теж треба враховувати.

– От хлопчику на візку з мого університету дуже складно без пандусів. А мені пандуси в під’їзді заважають, бо треба триматись за поручні. Права рука в мене не працює. Якщо спускатись без неї мені легко, то підійматись складніше: заносить, і я втрачаю координацію.

Марія – талановита дослідниця історії дипломатії. Але в майбутньому дівчина хоче займатись видавничою справою. Каже, наука може й почекати і, можливо, вона до неї повернеться.

– Наразі головне точно не сидіти вдома. Раніше для мене стимулом було бажання комусь і щось довести. Тепер я хочу робити щось для себе!

Помилка в тексті? Виділи її, натисни Shift + Enter або клікни тут.

comments powered by Disqus